Min pappa Johnny var läkare och en otroligt duktig sådan. Intresset för andra människor och hur man på ett större plan skapar hälsa var oändligt. Han och jag delade det här intresset vilket gett mig många spännande diskussioner med honom. Pappa läste alltid det senaste och var snabb med att testa det nya. Däremot var han öppen även för gamla huskurer och sådant han själv kallade ”kuckelimuck”. ”En dag ska jag skriva en bok om allt kuckelimuck jag kan”, brukade han säga till mig. Tyvärr hann pappa bara skriva en bok innan han gick bort på tok för tidigt. En annan sak han brukade säga var att på tredje dagen du är på ett nytt ställe är dagen då du ska ta extra hand om dig själv och ta det lugnt. Det är på tredje dagen som olyckor händer i t.ex. skidbacken eller något annat. Förklaringen till det har jag bara ett luddigt minne av och pappa hade alltid en förklaring. Det var någonting med hur lång tid kroppen tog på sig att producera nya celler och hjärnan. Nu är det inte tredje dagen för mig utan tredje veckan men jag känner att både kropp och själ är väldigt trötta och jag är ganska skör.
När jag tänker på veckorna som varit och framförallt på den senaste veckan är det inte konstigt att jag känner mig trött ända in i själen. Jag och min klasskamrat Helena har den här veckan varit på pediatriken, både den slutna och öppna avdelningen. På den slutna avdelningen är det allt från nyfödda barn till barn upp till tolv år. När jag frågat om varför det är så, det är ändå många år kvar tills kroppen vuxit färdigt, så har ingen kunnat svara. På sjukhuset räknas man alltså som vuxen efter tolv.
Förhållandena är så klart oerhört olika de svenska. Diagnoserna trängs med varandra på alla avdelningar. Cerebral pares är mycket vanligt då förlossningsvården inte är lika bra och kvinnorna är mycket unga när de föder sitt första barn. Hiv är också vanligt förekommande samt downs syndrom, TBC, hjärnhinneinflammation, lunginflammation, och undernäring. Det är mycket missbildningar orsakat av rakit (engelska sjukan) och hydrocefalus (vattenskalle). I Sverige upptäcker man de här diagnoserna tidigt och sätter in åtgärder men här kan barn med jättelika huvuden komma in och då är skadorna stora. Väldigt många barn har stora navelbråck då de inte har kunskap hur lång navelsträngen behöver vara för att knyta den ordentligt. Neonatalen är ett pyttelitet varmt rum med tre sängar, en värmelampa och lite syrgas. Här ligger svårt sjuka bebisar tillsammans med mammorna som sitter på golvet. Syrgasmaskerna passar dåligt på de små och jag vet inte hur mycket syrgas de faktiskt får i sig.
I en sal är det 18 sängar i ett litet rum. Det går knappt att gå mellan sängarna. Det är ungefär två barn i varje säng och så alla mammor på det. Mammorna kryper sen upp i de ganska små och korta sängarna tillsammans med barnen. Att se en pappa är ovanligt men det förekommer. Det är kvinnornas roll att ta hand om barnen. Hygien är som vanligt ingenting som fokuseras på och läkare, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och besökare trängs huller om buller. Det är inte som i Sverige där man strukturerat arbetar i team. Det finns även små rum för smittsamma sjukdomar och hög infektionsrisk. Däremot tyckte vår lärare att vi bara skulle trava in överallt. Jag känner mig mycket tacksam över alla sprutor jag tog innan vi åkte hit. Det kryper även kackerlackor och andra kryp på väggarna.
Våra lärare och arbetsterapeuter vi går med säger ofta lite ursäktande att Kenya är ett utvecklingsland. ”We´re not there yet”, är en fras som jag hört många gånger. Jag försöker verkligen vara ödmjuk inför detta faktum och jag tänker hela tiden att jag är i en annan kontext och att de så klart har helt andra förutsättningar än de jag är van vid. Att vara arbetsterapeut i Sverige och i Kenya är verkligen två helt olika yrken. På Kenyatta, som är ett allmänt sjukhus, arbetar man med de fattigaste och det är hit folk från hela landet kommer då de inte fått rätt hjälp. Jag har sett mycket felbehandlingar och tillstånd som nu är för sent att göra någonting åt då det gått för lång tid. Jag förstår också att det blir mycket fokus på det kroppsliga och ren funktion. Jag tänker att om man tittar på Maslows behovstrappa där de basala behoven måste uppfyllas först innan det går att höja blicken så är de här människorna på de första trappstegen. Jag försöker som sagt se helheten och komplexiteten. Vad jag däremot har svårt att förlika mig med är de metoder som används på sjukhuset. Man använder något som kallas Bobath-konceptet. Ett koncept med tveksam evidens och som inte används längre av de flesta länder då det anses förlegat. Det går ut på att man ska stimulera olika reflexer med hjälp av ”tapping” som är ett sorts pickande på huden samt någon typ av massage. Det märkliga är att oavsett diagnos så är det här det enda man gör med barnen. Man masserar ansiktet för att stimulera sugreflexen, nacken för någon annan reflex, pickar och masserar ryggen för att få igång någon krypreflex osv. osv. Sen ska barnen upp och stå för att belasta skelettet. Det här görs på alla barn, med alla diagnoser. Det är noll och intet fokus på att träna aktiviteter, vilket är det vi gör i Sverige. Här försöker man genom Bobath-konceptet förbättra muskeltonus och funktion. Det vore också en sak om man nu gjorde den här massagen och ”tapping” om det var någonting som barnen tyckte om eller om det hade evidens för att fungera. Så är det INTE! Det är mycket smärtsamt för barnen att dra ut deras små armar och ben trots att man har muskelkramper, felställningar, svaga eller icke fungerande muskler. Barnen gråter förtvivlat precis hela tiden. De gråter och skriker av smärta dagarna i ända. Alla som umgåtts med barn i grupp vet hur mottagliga de är för andras känslor och andra barns reaktioner. När ett barn börjar skrika gör snart alla det.
Det märks också i den här miljön hur olika vi verkar se på våra barn. I Sverige skulle föräldern vara utom sig om deras barn skrek som en stucken gris av smärta. Här är det absolut ingen som bryr sig. Människor här verkar behöva stå ut med så mycket att de har utvecklat ett oerhört tjockt skinn. Smärta och att stå ut är en del av livet och därför ingenting att fastna i eller göra någonting åt, bara någonting att acceptera. Det synsättet är enligt mig både på gott och på ont. Det är positivt att inte fastna och vältra sig i sitt elände samtidigt som det faktiskt går att försöka skapa så lite smärta som möjligt. Här ska man som sagt bita ihop och helst inte klaga. Jag har sett många mammor smälla sina barn på fingrarna eller dylikt då de tycker att de gråter för mycket.
Vad som helt enkelt blev för mycket för mig var att titta in i en liten flickas stora bruna ögon, ögon insjunkna i huvudet och med skinnet hårt stramande runt skelettet. Hud som papper och inga muskler eller något fett under. Hon har skrumplever och dessutom utvecklad cancer som spridit sig. Hon väger ingenting. Trots att jag ser att hon inte kan ha långt kvar att leva blir hon glad när hon ser mig. ”Mzungu”, säger hon och ler. Hon tar min hand och medan min är varm och svettig är hennes kall. Mzungu är ordet för vit och någonting som barnen tycker är jättekul. Ofta när vi kommer in i en sal ropar barnen ”Mzungu!” med skratt i rösten och springer fram och vill ta på oss, skaka hand, känna på vår hud och vårt hår. Det är inte så många vita här på sjukhuset och vissa har nog knappt sett någon ”mzungu” i hela sitt liv. Flickan blir i varje fall glad och jag säger ”Habari” till henne. Det glittrar till i hennes mörkbruna ögon. Ögonen är själens spegel och den här lilla själen känns som den levt i hundra år. Nu kommer vår arbetsterapeut och ska utföra sin behandling. Flickan ska masseras och sedan ska hon stå på sina smala, smala ben. Hon kvider av smärta och orkar knappt stå over huvud taget. Ändå ska det göras och jag undrar bara till vilken nytta! I Sverige hade den här flickan förhoppningsvis fått en levertransplantation och helt annan behandling. Vi hade aldrig plågat henne så när det är så uppenbart att hon bara har kort tid kvar att leva. Jag bara måste gå ut från det vidrigt varma rummet med barnskrik och dofter man sällan känner hemma. Jag går ut och försöker samla ihop mig. När vi senare i veckan kommer tillbaka till flickan har hon förlorat ett halvt kilo till. Nu är många släktingar vid hennes sida och när jag sluter mina ögon ser jag dödens skugga närma sig. Vi får se om den lilla kroppen är kvar i sängen nästa vecka.
På den öppna avdelningen skriks det ännu mer. Barnen ska masseras och binds fast vid någon typ av trästol. Benen dras ut och ska vara raka trots att de egentligen är krumma och utan muskler. Anledningen är återigen att de enligt Bobath-konceptet ska belasta skelettet och trigga reflexer. Barnen binds fast stående och gråter och gråter. Mammorna sitter stilla bredvid. Vissa ger lite yoghurt eller frukt och någon försöker avleda men de flesta bara sitter där och väntar på att den långa stunden ska ta slut. En annan behandling är att lägga barnen på rygg på en stor pilatesboll. De läggs på rygg med huvudet neråt och så tar de tag i fötterna på barnen och gungar hårt och snabbt så att barnets huvud nästan nuddar golvet. Fram och tillbaka, upp och ner. Självklart gråter och skriker barnen. De har ingen kontroll och det gör antagligen ont i deras kroppar. Det här ska trigga någon reflex i nacken. Det finns också en gunga där barnen läggs med huvudet nästan utanför och de gungar fram och tillbaka mot någon spegel eller snurrar fort, fort runt. Det här ska lugna hjärnan eller snabba upp den. Det skriks så jag tänker att jag kommer att få tinnitus. Här, som överallt på sjukhuset, är det många barn i samma rum.
Under de veckor vi varit på Kenyatta har vi blivit hårt ansatta av de andra eleverna. De förstår inte hur vi arbetar i Sverige och de har problem att sätta sig in i vad vi menar med att en arbetsterapeut i Sverige alltid utgår ifrån klienten (här är det patienten). De har skrattats och gjort sig lustig över att vi ”bara leker” med barnen och vi anses helt oseriösa. Det är som att våra världar inte riktigt kan mötas. När jag under eftermiddagens diskussion, som vi alltid har med klassen, tog upp att jag tyckte det var mycket jobbigt med alla barn som skrek av smärta fick jag ett helt klassrum av frågande blickar mot mig. Jag sa att i Sverige skulle ingen fortsätta en behandling om barnet skrek på det där viset. Jag sa att kenyanska barn verkade tuffare än de svenska. Då skrattade hela klassen så de nästan grät. De tycker verkligen vi är ett gäng bortklemade mesar. Jag och Helena försöker, förgäves än så länge, förklara att ett barns huvudaktivitet består av lek och att leken är vägen till motivationen och glädjen. Vi lyckades visa vad vi menade med ett barn med cerebral pares som ska träna upp sin svaga sida och hand. I stället för massage och fysisk träning började vi leka med pojken. Först stirrade han bara då han var livrädd för oss vita men jag tog fram en leksak som någon rotat fram där man trär ringar på en kon. Jag visade och vägledde och efter en stund då de andra eleverna tog över skrattade pojken, lekte och använde sin dåliga hand genom att greppa ringarna. I stället för förtvivlad gråt blev det glädje och lek.
Jag har under hela veckan funderat mycket över det där med lek eftersom det inom pediatriken hemma är en så central del av arbetsterapin. Jag har funderat kring den kulturella aspekten av lek. Leker barnen annorlunda här? Leker de vuxna med barnen? Gör man andra saker än i Sverige? Om barnen här är ovana att leka fungerar det kanske inte, i varje fall inte direkt, om jag försöker aktivera genom någon lek? Jag fick ett tankeväckande svar från Belinda, vår underbara Uberchaufför, då hon skulle ta oss till Karen Blixen museet. Hon frågade om det var ok att ta en genväg genom Kibera, ett av Nairobis slumområden. Där kan man inte vistas som vit utan någon följeslagare. I Nairobi är det ca fyra miljoner invånare. I Kibera bor ungefär 800 000 kenyaner. Det är ett enormt område som klättrar längs en dalgång med en mycket lortig, illaluktande vattenränna i mitten. Då jag aldrig varit i något slumområde tidigare var det en stark upplevelse. Belinda sa att man föds och dör i Kibera. Det är ytterst få människor som tar sig därifrån. Våldet är konstant närvarande och våldtäkter skrämmande vanligt. Polisen åker inte in där om det inte brinner, vilket det gör ofta då man eldar med kol. Det är dåligt med elektricitet, rinnande vatten och toaletter. Man använder vad kenyanerna kallar för ”flying toilet”, d.v.s. att helt enkelt kasta iväg papper och avföring genom luften.
Jag frågade i varje fall Belinda om det här med lek och synen på barn och barndomen. Hon sa att barnen knappt hade någon barndom här utan var tvungna att tidigt ta ansvar för syskon, hushållet och att få mat på bordet. De har helt enkelt inte tid att vara barn särskilt länge och att leka är någonting tramsigt som inte har något värde i sig. Inom aktivitetsvetenskapen finns det ett område som kallas aktivitetsrättvisa (occupational justice). Det är ett område jag finner oerhört intressant som handlar om var mans rätt till just meningsfulla aktiviteter och vad som händer med människan om man inte har det. Där nämns just leken som en rättighet som alla barn ska ha rätt att utöva. Jag tänker att barnen i Kibera och på Kenyatta är berövade på rättigheten att leka och att det gör någonting med dom. Antagligen hänger våld och att inte fått rätten att leka ihop.
Jag försökte också under den där diskussionen med klassen visa att lek och leksaker inte behövde kosta en massa pengar. Här nämns det nämligen som ett ständigt argument till att inte ha några leksaker att det är dyrt, att leksakerna blir stulna, att det inte finns handsprit att göra rent leksakerna mm. Jag hade tagit med mig figurer mina barn gjort av toarullar, sånt där som alla barn på förskolan i Sverige gör och har jätteroligt med. Jag visade dem och alla tittade på mig som om jag inte var klok! Jag kände mig verkligen jättedum. Läraren tyckte däremot att min poäng var mycket bra, att det inte behövde kosta pengar och att det gick att vara kreativ. Eleverna skrattade mest åt min, enligt dom, naivitet.
Jag är som sagt trött ända in i märgen efter den här veckan. Jag hör min pappas röst att jag borde ta hand om mig själv, vila, reflektera och ta det lugnt. I stället går min hjärna på högvarv och själen och hjärtat blöder en smula. Det som stoppar blödningen och fyller på är tanken på att min pappas kuckelimuck och ständiga nyfikenhet även bor i mig. Jag kramar och pussar på mina underbara barn och tänker låta dem vara just barn så länge som jag bara kan. Min gosiga unge till son, Einar, klappar mig på kinden och frågar med bus i blick om vi kan spela UNO för nuttifjärde gången. ”Jaaaaa”, säger jag och känner mig lycklig över förmånen att få leka och skratta så mycket det bara går. Jag tänker fortsätta leka så länge livet rinner i mina ådror.
